Một chiều mùa thu, chúng tôi có dịp trò chuyện gặp gỡ phụ huynh và các bé bị mắc chứng tự kỷ của CLB gia đình trẻ tự kỷ Nam Định ở công viên Vị Xuyên (TP Nam Định). Nhìn các bé nô đùa, say mê chơi những trò chơi vận động, ai cũng cảm thấy ấm lòng. Đang chơi cùng các bạn, thỉnh thoảng, Trịnh Bảo Thiên Phúc, 5 tuổi, con chị Nghê Vân Hà, chủ nhiệm CLB lại chạy về thơm vào má mẹ. Chị Hà bảo, “Gian nan lắm em ạ. Từ khi phát hiện ra bệnh đến nay, cháu đã trải qua thời kỳ dài phải can thiệp. Giây phút mà cháu biết gọi mẹ, chị đã làm rơi đôi đũa đang nấu cơm và cười trong nước mắt”. Vượt qua muôn vàn khó khăn, trên những “đôi cánh thiên thần” là tình thương yêu vô hạn của lòng người cha, người mẹ, những đứa trẻ tự kỷ như Phúc đang hằng ngày thực sự… lớn lên.
 |
| Một buổi đi chơi dã ngoại của CLB gia đình trẻ tự kỷ Nam Định tại công viên Vị Xuyên (TP Nam Định). |
Nhóm CLB gia đình trẻ tự kỷ Nam Định được thành lập cách đây hơn 1 năm. Mục đích của CLB là gắn kết các gia đình với nhau để cùng chia sẻ kinh nghiệm nuôi dạy con, tạo sân chơi cho các bé có thêm cơ hội giao lưu, hòa nhập, đồng thời thông qua việc sinh hoạt chung hạn chế các chi phí điều trị tốn kém. Hiện, CLB có trên 70 thành viên gồm: phụ huynh các bé bị tự kỷ, giáo viên chuyên biệt và chuyên gia về tự kỷ (trong đó phụ huynh chiếm đa số). Theo chị Hà, các thành viên CLB đến từ nhiều địa phương trong tỉnh, hầu hết điều kiện kinh tế khó khăn, không có nghề nghiệp ổn định. Đa phần con cái của họ phát hiện bệnh trong khoảng từ 2-12 tuổi, chủ yếu là nam giới với các hội chứng: tăng động giảm chú ý; rối loạn ngôn ngữ; rối loạn vận động thần kinh cảm giác… gọi chung là chứng tự kỷ. Chị Nguyễn Thị Thêu, phường Vị Xuyên có con là Nguyễn Duy Hưng, 6 tuổi kể: “Khi con 21 tháng tuổi, tôi phát hiện cháu có các triệu chứng mất ngôn ngữ, vận động nhiều, gọi không quay đầu lại, khi chạy nhón chân và quay vòng… Gia đình đã nhiều lần cho cháu đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương. Thời điểm đó các bác sĩ chỉ khẳng định cháu bị chậm nói. Tuy nhiên, theo thời gian các triệu chứng trên ngày càng nặng hơn. Gia đình chính thức cho con đi can thiệp khi 37 tháng tuổi”. Từ đó cho đến nay, Hưng trải qua nhiều giai đoạn khám và điều trị bệnh khó khăn, ở mỗi thời điểm lại phát sinh những triệu chứng mới. Khi phát hiện bệnh của con, chị Thêu “sốc”, buồn và cảm thấy rất bế tắc. Bởi thời điểm đó, hầu như chị cũng như gia đình không có hiểu biết gì về bệnh tự kỷ, chưa biết phải chữa trị cho con như thế nào. Thời gian cháu Hưng điều trị dài ngày tại Hà Nội, do đặc thù công việc không thể nghỉ nhiều, có những giai đoạn chị còn phải thuê người trông nom, chăm sóc con. 2 lần/tuần, chị Thêu tranh thủ bắt xe lên gặp bác sĩ nghe đánh giá bệnh. “Chính vì không có nhiều thời gian ở bên con trong khoảng thời gian điều trị tích cực nên tôi đã bỏ mất giai đoạn “vàng” của cháu. Đây là điều mà tôi cảm thấy rất hối tiếc, có lỗi”, chị Thêu chia sẻ. Sau quá trình được điều trị tích cực, cháu Nguyễn Duy Hưng đã có những chuyển biến khả quan. Trước đây, Hưng đi vệ sinh cá nhân, một cách vô thức thì nay cháu đã tự chủ được. Khi cần hoặc muốn thứ gì, Hưng đã biết đòi hỏi, trò chuyện cùng bố mẹ. “Tuy vậy, con đường trước mắt của chúng tôi sẽ vẫn còn rất nhiều khó khăn, gian nan, bởi đây là chứng bệnh theo cả đời. Hiện, mỗi tuần từ thứ 2 đến thứ 7, gia đình cho cháu đi học can thiệp tại Trung tâm Cứu trợ trẻ em tàn tật Thành phố Nam Định với mức phí 100 nghìn đồng/tiếng. Ngoài ra, do cháu bị rối loạn giấc ngủ, không thể ngủ cùng các bạn học trong lớp vào buổi trưa. Do đó, hằng tháng tôi phải thuê thêm 1 người đón, đưa và cho cháu ăn trưa. Chỉ tính riêng 2 khoản đó, gia đình đã phải chi phí gần 5 triệu đồng mỗi tháng. Chi phí này là quá sức không chỉ đối với gia đình tôi mà còn với nhiều gia đình có chung cảnh ngộ”, chị Thêu cho biết thêm.
Chị Trần Thị Ngọc, xóm Hồng Phong 2, xã Mỹ Tân (Mỹ Lộc) nhớ lại cảm giác lúc con trai Trần Đức Dĩnh, 5 tuổi, lần đầu gọi tiếng “bố ơi”. Đấy là vào một ngày mưa khi chị đang chuẩn bị bữa ăn chiều trong bếp. Chồng chị vừa đi làm về. Dĩnh đứng trên cầu thang nhìn thấy bố liền gọi dõng dạc: “mẹ Ngọc ơi, bố về”. Khoảnh khắc đó, vợ chồng chị như “chết lặng”, nhìn nhau mà nước mắt ứa ra. Phát hiện bệnh của Dĩnh lúc con 24 tháng tuổi với những biểu hiện: hay chạy lung tung, khóc lóc, đòi ăn vạ, rối loạn giấc ngủ và ăn uống…, gia đình chị Ngọc đã cho cháu đi can thiệp khi 30 tháng tuổi. Thời gian đầu điều trị bệnh cho Dĩnh, có những lúc chị Ngọc cho rằng “quá sức chịu đựng” của cả gia đình. “Có một thời gian cháu bị “vắng” ý thức, 3 tuổi mới phân biệt được đâu là bố, đâu là mẹ. Nhiều lần con chạy đâu mất tích làm tôi lo lắng đến phát điên. Nhiều đêm cháu khóc suốt, vật vã, nói linh tinh và hay cằn nhằn. Vợ chồng tôi thay nhau thức trông cháu, cãi nhau chỉ vì bệnh tình của con. Chưa kể đến quá trình điều trị rất tốn kém, quá khả năng chi trả của gia đình”. Để giúp con chữa bệnh, đều đặn mỗi tối chị Ngọc cho Dĩnh đi bộ hoặc đạp xe trong khoảng 1 tiếng. Đêm về, vợ chồng chị tranh thủ làm diện chẩn, xoa bóp tay chân, bấm huyệt đạo cho Dĩnh trong khoảng 1 tiếng nữa. Gần 1 năm trở lại đây, 1 tuần Dĩnh đi học can thiệp 7 buổi tại Trung tâm Cứu trợ trẻ em tàn tật Thành phố Nam Định... Buổi tối chị Ngọc hướng dẫn thêm cho con học… Nhẫn nại từng ngày để giúp con tiến bộ, dù chỉ một thay đổi tích cực nho nhỏ trong biểu hiện giao tiếp, nhận thức của Dĩnh, lòng người mẹ như chị Ngọc đều cảm thấy vô cùng vui mừng, tự hào. Cũng như chị Ngọc, chị Hà, chị Thêu, chị Lê Thị Nga, phường Trần Tế Xương (TP Nam Định) đã bật khóc nức nở khi lần đầu nghe con trai gọi tiếng mẹ. “Để có được tiếng mẹ này, tôi nghĩ rằng đã đánh đổi bằng tất cả sự nhẫn nại trên đời tôi có. Hầu hết thời gian chúng tôi dành để đi viện, học cùng con. Một tiếng “bập bẹ” của con, gia đình tôi đã phải mất gần 1 năm trời chữa trị. Nhiều khi nản nhưng tôi không bao giờ có ý định buông xuôi. Đó là con mình, dù có phải kiên trì hơn nữa, vất vả hơn nữa, tôi cũng sẽ luôn là chỗ dựa cho con”…
Vất vả, tốn kém, kiên trì và thương con vô bờ bến là những cảm nhận của chúng tôi về nỗi lòng của những bậc làm cha mẹ khi có con bị mắc chứng tự kỷ. Hầu hết các bé tự kỷ mà chúng tôi đã gặp tại CLB tuổi còn quá nhỏ. Các cháu không có khái niệm nhiều về thế giới xung quanh. Nhưng cũng không vì thế mà mất đi sự hồn nhiên của trẻ thơ. Cháu Phúc con chị Hà có niềm đam mê đặc biệt với ô tô, thích tháo, lắp các thiết bị ô tô, máy móc. Có cháu thì thích đọc truyện tranh, thích được ra ngoài dạo chơi… Tạo môi trường hòa nhập cho các con, những bậc cha mẹ còn thường xuyên đưa các cháu đi chơi, trải nghiệm. Ước mơ lớn nhất của họ là con cái được khỏe mạnh, phát triển bình thường, có thể tự lập cuộc sống. Sau nữa, họ mong muốn có 1 cơ sở chung cho các gia đình làm nơi hội họp, trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm, buồn vui trong cuộc sống. Có một phòng tập vận động, phục hồi chức năng tại thành phố cho các cháu bị “nặng” có thể tập. Bởi với trẻ tự kỷ, vận động là nền tảng quan trọng cho việc điều trị. Sau nữa, họ mong nhận được nhiều sự thông cảm, sẻ chia, giúp đỡ của xã hội để trẻ tự kỷ có thêm các điều kiện chăm sóc, chữa trị, học tập tốt hơn.
Chiều mùa thu nhanh tắt nắng. Chia tay các anh, chị trong CLB gia đình trẻ tự kỷ Nam Định và những đứa trẻ với đôi mắt trong veo, chúng tôi không khỏi có những cảm giác khó tả. Cũng như các bậc làm cha mẹ, chúng tôi mong mỏi, trước hết các em được phát triển khỏe mạnh. Tôi cũng tin rằng, trên những đôi vai gánh vác nhiều nhọc nhằn nhưng ấm áp, nhẫn nại, nhiều bao dung kia, con cái của họ nhất định sẽ… lớn theo mỗi ngày./.
Bài và ảnh: Hoa Xuân
