Căn nhà xoềnh xoàng tại ngõ 214 đường Điện Biên (TP Nam Định) là nơi ra mắt CLB những người mắc bệnh máu khó đông (MKĐ) Nam Định (ngày 18-12-2011). Tại buổi gặp mặt, họ cùng nhau chia sẻ, động viên nhau khắc phục khó khăn vươn lên trong cuộc sống. Tham gia CLB còn có những người có con hoặc bố mẹ bị bệnh MKĐ. Tại buổi gặp gỡ, các hội viên được tìm hiểu các tài liệu liên quan đến bệnh MKĐ, chia sẻ những kinh nghiệm trong quá trình sinh hoạt, học tập...
Người “khâu nối” cho cuộc gặp gỡ này là anh Nguyễn Văn Thạnh, Chủ nhiệm CLB người bệnh MKĐ Đà Nẵng. Cách đây mấy năm, khi còn là sinh viên Trường Đại học Bách khoa Đà Nẵng, anh Thạnh đã lập website www.maukhodong.net (nay là website: http://maukhodong.org/) nhằm tập hợp những người mắc bệnh MKĐ để sẻ chia những đau đớn của bệnh tật và vươn lên trong cuộc sống. Anh Thạnh cho biết: Từ 6 tháng tuổi anh đã có biểu hiện bệnh MKĐ và phải chịu những cơn đau đớn triền miên. Năm 2005, khi đang học năm thứ 4 đại học, anh bị tai nạn xe máy vào chân làm xuất huyết nặng, gây tàn phế một chân. Từ đó anh bắt đầu quan tâm tìm hiểu về bệnh MKĐ trên mạng internet và những lần nằm viện anh đã tiếp cận với nhiều người cùng mắc căn bệnh như mình. Có người bị bệnh MKĐ nhưng không dám nói và nhiều người còn có nhận thức sai lệch về bệnh này. Ý nghĩ tập hợp những người bị bệnh MKĐ để cùng nhau vượt qua bệnh tật đã xuất hiện trong suy nghĩ của Thạnh. Với mong muốn giúp người khác cũng hiểu bệnh này để có cuộc sống tốt hơn, anh đã lập website www.maukhodong.net để truyền tải kiến thức về bệnh MKĐ. Anh thành lập CLB bệnh nhân MKĐ tại Thành phố Đà Nẵng và làm dự án tuyên truyền, hỗ trợ bệnh nhân MKĐ trên toàn quốc. CLB MKĐ Đà Nẵng là một mạng lưới liên kết bệnh nhân đồng cảnh với số lượng 400 thành viên. Với dự án “thiết lập mạng thông tin tuyên truyền và hỗ trợ bệnh nhân MKĐ”, CLB đã góp phần cải thiện cuộc sống cho bệnh nhân. Hiện tại, anh Thạnh là chủ nhiệm CLB MKĐ Thành phố Đà Nẵng, là thành viên của Hội rối loạn đông máu di truyền Việt Nam. Anh Thạnh đã về Nam Định thành lập một CLB MKĐ để chia sẻ kinh nghiệm sống, chia sẻ tinh thần, vận động chính sách cho bệnh nhân, vận động để Bệnh viện Đa khoa Nam Định có một quỹ thuốc dành cho việc cấp cứu bệnh nhân MKĐ khi bị tai nạn, té ngã, xuất huyết não...
Hiện tại, CLB MKĐ Nam Định có 14 hội viên. Theo anh Thạnh, khó khăn lớn nhất hiện nay của người mắc bệnh MKĐ là không được phát hiện và điều trị kịp thời. Trong khi đó, bệnh nhân thường hay đau, bệnh viện tuyến dưới không biết bệnh, đi lên Hà Nội thì xa và rất tốn kém, người bệnh làm các thủ tục chính sách không được vì phần lớn cộng đồng không hiểu bệnh này. Hy vọng với sự ra đời của CLB MKĐ Nam Định và với các mục tiêu CLB đặt ra và từng bước thực hiện, cộng đồng sẽ hiểu bệnh hơn và những người bệnh MKĐ sẽ có thêm niềm hy vọng vào cuộc sống./.
Minh Thuận
